Сегодня у нас в гостях Марина Уано, президент благотворительного фонда Адвита США (Advita Fund USA).

В сентябре фонд Адвита США проведет выставку детских работ и аукцион для сбора средств на лечение детей из России и стран СНГ за границей.
Марина, с чего все началось?

- Идея фонда появилась давно. Уже 10 лет я помогаю питерскому фонду Адвита с переводами сайта на английский. И в какой-то момент стало невозможно ограничиваться переводами. Периодически у Адвиты возникали вопросы, например: А сколько стоил бы препарат в Америке? А как бы в Америке посоветовали остановить кровотечение? А имеет ли смысл продолжать лечение или все возможности исчерпаны? Можно ли найти специалиста для консультации? А у нас в Хьюстоне один из лучших раковых центров - МД Андерсон, и здесь сотни, тысячи специалистов, чья помощь очень бы пригодилась нашим пациентам. Идея организации фонда в США витала в воздухе давно, но трудно было решиться начать с нуля. В какой-то момент пришлось просто подать документы в надежде, что все как-то само образуется. И действительно, в ближайшие же месяцы (в 2009 году) появились первые волонтеры, мы сделали сайт, открыли счет и все завертелось.

Kто работает в фонде?

- У нас в фонде только волонтеры - это в продолжениe традиции фонда Адвита в Петербурге. Основатель фонда Адвита, Павел Гринберг, не получает никакой зарплаты, несмотря на то, что уже десять лет ежедневно отдает свое время и силы на помощь нуждающимся людям. Мы также не платим зарплат и не планируем на ближайшие годы. Но мы тем не менее тщательно отбираем волонтеров и стараемся брать не количеством, а качеством. Среди наших волонтеров - специалисты в онкологии и биологии, а также бывшие пациенты. Большинство не понаслышке знает, что такое рак и насколько сложно победить эту болезнь. Мы также привлекли нескольких специалистов ведущих клиник, которые помогают нам на постоянной основе с консультациями для наших пациентов.

Kому ваш фонд помогает и как?

- Наша "ниша" - это помощь тем пациентам, которым в России или других странах СНГ помочь не в силах. В начале становления мы решили, что в нашу задачу не будет входить вывоз пациентов на лечение, которое одинаковое во всех странах и входит в стандарт лечения. Особенно это относится к пациентам, которые только что были диагностированы. В России, к примеру, стандарт лечения покрывается худо-бедно государством и не имеет большого смысла вывозить пациента лечить за границу тем же самым, но за огромные деньги. Но, к сожалению, когда происходит рецидив или болезнь изначально очень редкая, малоизученная, для которой просто нет стандарта лечения, то таким людям в России помочь вряд ли смогут. Тогда или питерская Адвита направляет их к нам, или нас находят через друзей-знакомых, и мы ищем варианты лечения.

Ваши действия..

- Начинаем с поиска информации, узнаем, что предложили бы в США или Европе в такой ситуации - спрашиваем специалистов, ищем статьи на тему, а также смотрим, что доступно в базе данных клинических испытаний. Клинические испытания зачастую очень удачный вариант для наших пациентов, потому что препараты в них бесплатны, а пациента тщательно обследуют и за его здоровьем внимательно следят. Если мы нашли пациенту подходящий и доступный вариант лечения, то мы также помогаем с перепиской, находим жилье и помогаем со сбором средств на проживание. И хотя имея дело с онкологией трудно сказать с определенностью, вылечен ли пациент (большинство онкологов предпочитают говорить, что пациент в ремиссии), у нас уже было несколько удачных случаев с начала нашей работы.

Можете привести примеры?

- Один молодой человек с рецидивом лимфомы после пересадки костного мозга был приглашен на клиническое испытание в Италию. В России ему ничего не могли предложить, а для операции в Германии нужно было насобирать 50 тысяч евро. В Италии он прошел одно испытание, затем записался на другое, и вот уже два года как находится в ремиссии. Наш фонд оплачивал ему проживание в начале, а теперь он только ездит за медикаментом каждые 3 месяца. Этот препарат ему дают бесплатно в рамках исследования. В России же он стоит примерно 10 тысяч долларов в месяц.
Другая наша пациентка - девочка с опухолью мозга, приехавшая в клинику Джонс Хопкинс в Балтиморе. В России от нее тоже отказались, а в Балтиморе врачи обсуждали 8 разных протоколов, прежде чем остановились на одном. За полгода у девочки на 50% разрушилась опухоль. Наш фонд нашел врача и клинику, и наши волонтеры помогли семье с устройством в США.

Марина, расскажите о себе.

- Я живу в США уже 17 лет. За это время получила степень магистра и проработала много лет в аудите. Фонд дает мне возможность поддерживать связь с Россией и в какой-то мере участвовать в привнесении изменений к лучшему.

К сожалению, сейчас развелось очень много мошенников спекулирующих на чужом горе. Объясните, пожалуйста, нашим читателям как узнать можно ли доверять фонду?

- Наш фонд регулярно публикует отчеты для налоговой инспекции (форма 990), и мы также входим в списки Guidestar и Better Business Bureau. Более 95% собранных средств мы тратим на непосредственную помощь пациентам. В следущем году мы планируем провести аудит, что позволит подавать документы на гранты от крупных организаций.

Чем вам можно помочь?

- Как и любой благотворительной организации, нам всегда не хватает средств и волонтеров. Поэтому мы будем очень рады любой помощи. У нас уже есть волонтеры в разных городах, но мы хотели бы нарастить "критическую массу", при которой в каждой группе волонтеров было бы 5-6 человек. Это позволило бы проводить мероприятия и помогать пациентам, приезжающим на лечение в США. Я уверена, что количество пациентов из стран СНГ в США будет только расти с каждым годом.

Ваши ближайшие мероприятия?

- В конце сентября мы будем проводить вечер, на котором выступят врачи-онкологи, а также дети, находящиеся на лечении в Хьюстоне. Как и раньше, в центре внимания будет выставка работ детей, лечившихся от рака, и также аукцион картин и других вещей - подарочных сертификатов, билетов в театры и парки, и других приятных подарков для друзей. Мы проводим такой вечер уже третий год, чтобы собрать средства на продолжение лечения наших пациентов. Мы были бы рады спонсорской поддержке, в ответ на которую мы могли бы предложить рекламу в местных изданиях. Спонсоры могут жертвовать любые суммы - от 100 до 5,000 долларов. И конечно, будем признательны и за частные пожертвования.

Как с вами связаться?

Наш адрес:
Advita Fund USA
P.O. Box 573106
Houston, TX 77257

Наш сайт: www.advitausa.org

Позвонить можно по телефону: 713-480-2603